11 fëmijë në Kosovë me sëmundjen e rrallë SMA: MSH hap tender për terapi Risdiplam në vlerë mbi 5 milionë euro

11 fëmijë në Kosovë preken nga SMA

Në Kosovë aktualisht trajtohen 11 fëmijë të prekur nga Atrofia Muskulare Spinale (SMA), një sëmundje gjenetike e rrallë dhe e rëndë që ndikon në muskujt dhe shkakton dobësi progresive muskulare.

Ministria e Shëndetësisë nis tender emergjent

Për të garantuar vazhdimësinë e këtij trajtimi jetik, Ministria e Shëndetësisë (MSH) ka inicuar një procedurë të re prokurimi për furnizimin me medikamentin Risdiplam 0.75 mg/ml, bari për sëmundje të rënda dhe të rralla nga lista e barnave esenciale (LBE).

Sipas njoftimit zyrtar, vlera e parashikuar e kontratës është 5,385,415.48 euro, me një kohëzgjatje prej 24 muajsh.

Ky tender nuk ishte përfshirë në planin e prokurimit për vitin 2025, por u nis si nevojë emergjente për shkak të shpenzimit të parakohshëm të kontratës ekzistuese.

Rritja e numrit të pacientëve dhe planet e ardhshme

Gjatë vitit 2025, në Repartin e Neurologjisë Pediatrike të Klinikës së Pediatrisë janë trajtuar gjithsej 11 fëmijë me Risdiplam, ndonëse kontrata e mëparshme kishte parashikuar vetëm 10 pacientë.

Shtimi i një pacienti të ri ka ndikuar në rritjen e shpenzueshmërisë. Bazuar në incidencën e SMA-së (rreth 1 në 10,000 lindje të gjalla) dhe përvojën e viteve të kaluara, klinika planifikon trajtimin e edhe dy fëmijëve shtesë, duke e çuar numrin në 12.

Rëndësia e terapisë për jetën e pacientëve

Autoritetet shëndetësore theksojnë se terapia me Risdiplam është kritike për jetën dhe cilësinë e jetës së fëmijëve të prekur. Iniciimi i hershëm i tenderit synon të shmangë mungesat në furnizim dhe të sigurojë trajtimin pa ndërprerje.

SMA është një sëmundje e rrallë, por me impakt të madh. Digjital.com do të ndjekë zhvillimet e këtij tenderi për të informuar lexuesit mbi përpjekjet e MSH-së për të mbrojtur shëndetin e fëmijëve.